Detrás de cada paciente hay una persona.
Bruna, Luis, Vicenta y Ramón son cuatro ejemplos de superación personal. Son cuatro historias de vida.
Les une su enfermedad, pero también sus ganas de no someterse, de continuar con su vida, haciendo lo que les gusta a pesar de todos los obstáculos.
Fotógrafos profesionales han colaborado con nosotros para ayudarles a contarnos su experiencia, su historia. Las imágenes que forman parte de esta muestra son el testimonio humano de su recorrido vital, enfrentándose a su día a día con entusiasmo y coraje. Y con la ayuda de sus familias, sus amigos y sus cuidadores.
Esta exposición ha sido posible gracias a la colaboración de muchos patrocinadores que apuestan por mejorar los tratamientos y promover un mayor acceso a la rehabilitación para todos los pacientes, independientemente de la ciudad en la que vivan.

 

La historia de Bruna. Pionera. 

Por David Campos B­el

bruna

Bruna nació antes de su tiempo. Se avanzó. Estaba preparada para salir, para escuchar el ruido del mundo. Nació sana, con una predilección especial por la música, con energía, con ritmo y con velocidad. Los médicos aún discuten si fue la prisa o fue la guisa lo que le estimuló un accidente cerebrovascular (un ictus) que puso a toda la familia en alerta.

El ictus es una condición compleja para una recién nacida y para sus padres primerizos, porque suena como una palabra oscura, que pertenece al reino de lo ignoto. Con el ictus vino el miedo. La incomprensión. La falta de información. Pero también vino Bruna, toda ella. Una vida nueva, entera, enérgica, llena de voluntad. Tanta es la substancia en esta persona pequeña, que a los pocos meses empezó a romper esquemas, a salirse de la norma, a retar lo conocido contra lo desconocido.

Bruna tiene muchos méritos con tan sólo tres años. No se esperaba de Bruna que hablara. No se esperaba que anduviera, que saltara, que moviera el lado derecho del cuerpo. Su pequeño-gran cerebro está aprendiendo a llegar al lenguaje por caminos distintos a los que recorremos nosotros. Su sistema nervioso está encontrando atajos para llegar a las manos, a los pies, a la cadera, a la lengua. Solamente Bruna puede tender puentes hacia los territorios inexplorados de su cerebro. Nadie puede avanzar para indicarle una ruta segura. Nadie, absolutamente nadie, puede concederle este favor. Bruna es, por definición y mérito, una pionera.

Como a todos los niños y niñas del mundo, a Bruna le pirran las galletas con doble carga de chocolate. Los castillos de arena. Los parques repletos de amigos potenciales. Le gusta divertirse con la familia en la playa o en la montaña. Es cariñosa, divertida y con mucho carácter. Podríamos decir que es una niña normal pero en realidad es una preciosa rareza: le encantan la verdura y el pescado, no se lamenta nunca delante de un plato, y escucha a sus padres con atención de adulto.

Bruna, con un oído sensible para la música, también canta. Canta Bohemian Rapsody de Queen – de Freddy, dice ella – mientras golpea, al ritmo de la música, la mesa o la tableta que su padre, Jaime, le presta para que juegue con el piano digital. Bruna sonríe a Judith, su mamá: se acerca el estribillo. Estira los dos brazos arriba, baila, imita a los adultos rocanroleros, se balancea con arte, aplaude, te mira, te sonríe, te da la orden: Yo ya he bailado y cantado. Ahora tú. Ahora todos.

 

La historia de Vicenta 

Por Paco Ferrer

vicenta

Amar es para siempre, el título de una de las series de televisión preferidas de Vicenta, expresa perfectamente la síntesis de su vida. Vicenta, una madre, abuela y esposa valenciana, trajina más de siete décadas de sabiduría sobre sus espaldas, décadas en las que no paró ni un momento; educando, alimentando y vistiendo a su prole, cuidando cada detalle de la casa, de la ropa, de los muebles. Cocinando y trabajando, sin lamentarse, sin vacilar.

Hace poco tiempo a Vicenta le había llegado la tan esperada hora de bajar el ritmo. De descubrir la vida sin tanto ajetreo. De dar largos paseos sin controlar el paso de las horas. Había llegado la etapa, soñada por algunos y temida por otros, de ir soltando el remo para que boguen los más jóvenes. Sentarse sin planificar comidas, ni cenas, ni armarios. Entretenerse jugando con los nietos. Pensar en cómo divertirse, cuándo y con quién.

Vicenta sufrió un Ictus hace poco más de dos años, cuando empezaba a disfrutar de la contemplación, del retiro de lo más estresante. Había empezado a disfrutar, merecidamente, de la vejez.

La historia de Vicenta está cargada de amor y de paciencia. Amor a sus hijos, que la ayudan a retomar la confianza para salir a la calle, para reconocer los placeres más simples sin dejar de respirar, paso a paso, sin miedo. Amor a su marido quien, afectado con una enfermedad degenerativa, también depende del amor y el cuidado ajeno. Una historia llena de ternura y afecto; de pequeñas alegrías que llegan, sobre todo, con los nietos.

Con la fuerza de la familia, Vicenta se enfrenta cada día a una lucha silenciosa. Es el combate discreto que los mayores lidian contra la tendencia de las sociedades a no ponerlos en el primer punto de la lista de prioridades. Vicenta, que con manos hábiles e inteligencia elástica podía enrollar caliqueños sin dejar de dirigir la gran orquesta de los vaivenes familiares, se recupera poco a poco, con mucho apoyo de los suyos y muy poco de las arcas del Estado que ella y su marido han ayudado a aumentar. Pero Vicenta sigue siendo Vicenta, y sigue dirigiendo su increíblemente humana sinfonía de los detalles y de la memoria. Si bien ahora su batuta es un bastón, y su partitura una cascada de emociones que poco a poco reaprende a entonar.

 

La historia de Ramón

Por Aránzazu Navarro

ramon

Sólo tres palabras.

Diciembre de 2005. Ramón sale de la redacción del Heraldo de Aragón. Ramón, periodista. Ramón, padre de tres hijos. Ramón, autor de libros, guionista de documentales, escritor riguroso. Ramón, licenciado en Derecho. Ramón, investigador especializado en la historia contemporánea de España.

Reconoce que le sucede algo extraño mientras charla con los compañeros de redacción, trabajando. Ramón habla, pero de su boca salen balbuceos incomprensibles. Absurdidades sin poesía. Embrollos: la pesadilla por excelencia de los comunicadores, mucho peor que el silencio. Peor que la página en blanco. Hablar sin sentido. Perder la memoria. No reconocer las palabras. Sentirse extranjero en la frontera de tu léxico.

Por su propio pie, Ramón deja la redacción del Heraldo e ingresa en urgencias. La neuróloga le pide que recuerde tres palabras. Las escucha y las olvida.

El limbo.

Para Ramón, el Ictus que sufrió en diciembre de 2005 es algo parecido a un limbo. Un agujero negro. Un pozo negro. Un baño súbito en las aguas heladas de la desmemoria. Tan repentino, que ni siguiera lo llamamos sorpresa. Un golpe de olvido. No hay caminos fáciles para salir del pozo, para repoblar los pasadizos de nuestra razón con nuestras propias palabras. Tenía que empezar de cero, pero con una garantía: Ramón seguía siendo Ramón. Su curiosidad y su voluntad continuaban intactas.

Mujeres.

“Si no es por Belén, yo me quedo en el pozo”. Belén es su mujer. En diciembre de 2005 ya compartía 2 hijos con Ramón y estaba embarazada de 8 meses. Belén tomó las riendas. Fue su memoria. Su constancia. Su repaso cotidiano. Su editora. Su agente literario. Su mejor amiga. Belén fue testigo del maravilloso proceso de aprendizaje de sus hijos y de su marido. Los veía compartir deberes. Repasar el alfabeto. Ligar vocales con consonantes.

De periodista a periodista, Belén le recordó lo más importante: “Sólo ha cambiado la forma de expresarte. Tu manera de entender el mundo, tu punto de vista, es el mismo, pero mejorado”.

Dejar el lado oscuro.

Como le costaba leer, se inscribió a unas clases de doctorado. Puesto que le costaba escribir, se impuso volver a trabajar, redactando para el Heraldo de Aragón. Ramón se interpuso entre él y sus obstáculos; de frente a frente. Confiesa que si pudo vencer el balbuceo, la caligrafía enemiga, la lectura tediosa, fue gracias a un universo femenino: su mujer, su neuróloga, su neuropsicóloga. Pero, sobre todo, gracias a su determinación: “Yo ya he estado en el lado oscuro”, comenta, “Y no quiero volver”.

Ramón. Un nombre corto para un hombre grande.

 

La historia de Luis

Por Sara López Croft

 

luis

Todas las personas que han padecido un ictus y han sobrevivido a la batalla posterior de la recuperación y el reaprendizaje, trazan una línea bien visible que separa la vida antes del ictus y después del ictus. También es el caso de Luis. Soldador y abuelo por segunda vez, se ha hecho cargo de su propia recuperación. Lo ayudan médicos y logopedas, pero Luis supera los retos externos con una demanda interna mucho más exigente que lo conduce directo a tesoros inesperados escondidos en su maravilloso sistema psicomotriz. Antes del ictus, era diestro. Después del ictus, no sólo ha vuelto a aprender a escribir, sino que lo ha hecho con las dos manos. Luis puede elegir con qué mano escribir, sin gazapos.

Aprendizaje

Para lograr ser ambidiestro, primero ha tenido que reaprender a leer. Luis está circuiteando de nuevo los cables que unen vocales con consonantes, que estiran, vibran, llenan de ondas y de aire o explotan, en su garganta o en sus labios. A Luis no le faltan ganas, ni voluntad. Es uno de los pocos héroes discretos de los cuales aprendemos sin darnos cuenta. Un referente silencioso. Un sabio que se está reconstruyendo a su propio ritmo.

 

Dibujo

El arte no se pierde. Como la sonrisa, la empatía o el genio, las capacidades y las profundidades de la humanidad de cada individuo permanecen intactas. Se debe recuperar la destreza, retomar el control, redirigir el gesto. Los accidentes cerebrovasculares nos colocan delante del que tal vez sea el reto más complejo y exigente de auto-superación jamás vivido. Por este motivo, que Luis dibuje a plumilla puede no ser una sorpresa – el duende artístico permanece inalterado antes y después del ictus – pero sí es una proeza propia de un superhéroe.

Escaleras

Luis sabe que aún queda camino por caminar. En su caso, y en el de muchos otros supervivientes del ictus, “Caminante, no hay camino, se hace camino al andar” no es sólo el recuerdo de un poema de Machado, es una realidad práctica que demuestran con cada respiración, con cada latido. Luis, literalmente, tiene que re-caminar su propio camino, hasta volver a tener la percepción y la sensación de control en todas las áreas en las que quiere sentirse competente.

Retrato

Una parte de la vida de Luis está llena de él, como lo ha estado siempre. Es Luis. El abuelo, el amigo, el compañero. Pero hay otra parte de Luis que se está decidiendo. Encontrando. Esta parte en construcción la conoce únicamente Luis y la define a diario, con cada empuje, con cada nueva observación.